7 września Światowym Dniem Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (World Duchenne Awareness Day)

W najbliższą środę 7.09.2016 r. po raz trzeci obchodzić będziemy Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku (atrofii) mięśni. Jest to choroba sprzężona z płcią – uaktywnia się przede wszystkim u chłopców. Jeden na 3500 nowonarodzonych chłopców na świecie jest dotknięty tą rzadką i śmiertelną chorobą.

O ile ubiegłoroczne obchody skupiły się na podnoszeniu świadomości i zbiórce pieniędzy na edukację o tej rzadkiej chorobie, w tym roku poruszona zostanie kwestia programów wczesnej diagnozy: globalna identyfikacja i komunikacja wczesnych objawów dystrofii mięśniowej Duchenne’a jest kluczem do wczesnej diagnozy.

Więcej informacji na temat choroby i działań związanych z rozpowszechnieniem wiedzy o chorobie znajdą Państwo na stronie: http://parentproject.org.pl/index.php